Lupus, Penyakit Mematikan yang Jarang Dikenal

Redaktur: ME. Bijo Dirajo

577

JAKARTA — Buat sebagian masyarakat umum, Lupus bukanlah penyakit terkenal layaknya Kanker atau Diabetes. Bahkan bagi yang pernah mendengar, terkadang tidak mengerti apa sebenarnya penyakit ini.

Lupus Eritomatosus Sistemik merupakan suatu penyakit yang disebabkan berlebihnya fungsi imun dari tubuh yang selanjutnya menyerang pada organ tubuh orang tersebut. Gejala yang umumnya muncul pada Odapus (Orang Dengan Lupus) adalah ruam pada kulit, rasa lelah yang berlebihan, demam, anemia dan rambut yang rontok.

Penyakit ini diklasifikasikan sebagai tidak menular yang memiliki tingkat kematian yang tinggi. Menurut Pusat Data dan Informasi Kementerian Kesehatan tahun 2017, menyatakan angka prevalensi 0,5 persen dari populasi yang memiliki peluang Lupus.

Wanita tingkat umur 15-44 tahun memiliki peluang terbesar, diikuti dengan pria dan anak-anak. Peluang ras kulit berwarna terkena lebih besar dibandingkan ras kulit putih.

Lebih detil, Staf Syamsi Dhuha Foundation Helin menyatakan, data terakhir, ada sekitar 400.000 Odapus yang tersebar di Jakarta, Bali, Kalimantan, Sulawesi dan Lombok.

“Persentase odapus perempuan dengan laki-laki itu 9:1. Tapi jika laki-laki yang mengidap, kasusnya menjadi berat. Yang diserang adalah organ tubuh vital, kebanyakan laki-laki mengalami tekanan akibat tidak mampu menjalankan kewajibannya,” papar Helin saat dihubungi Senin (6/8/2018).

Salah seorang odapus, Sylviana Hamdani mengungkapkan, dirinya sangat sedih saat pertama mengetahui bahwa sakit yang sering dialaminya merupakan gejala Lupus.

“Pertama kali saya mengetahui itu Juni 2010. Memang saya sering sakit. Dalam sebulan, paling tidak ada seminggu sakit hingga tidak bisa bangun sama sekali. Ya, lemes, nyeri, demam tapi diperiksa tidak ada penyakit yang ditemukan. Didiagnosa thypus tapi saat dites, tidak ada,” kata Sylviana saat ditemui, Sabtu (4/8).

Lupus
Sylviana Hamdani, penderita Odapus. Foto: Ist

Wartawati senior ini memeriksakan dirinya ke RS Kramat 128 setelah melakukan wawancara dengan Ketua Yayasan Lupus Indonesia, Tiara Savitri.

“Pas wawancara, kok saya merasa gejalanya sama. Akhirnya mbak Tiara menyarankan untuk periksa. Vonis pun jatuh, bahwa saya Lupus. Saya merasa lega sekaligus sedih. Lega karena akhirnya bisa tahu, pengobatan apa yang tepat. Sedih, karena tahu ini adalah penyakit yang belum bisa disembuhkan,” paparnya.

Sylviana mengatakan, dirinya menghadapi Lupus ini sendiri saat itu, karena saat itu keluarganya sedang fokus dengan kondisi mamanya yang sedang mengalami stroke.

“Yang pertama dilakukan adalah bergaya hidup sehat. Menjauhi segala bentuk kimia, menjauhi stres, tidak memaksakan diri serta makan banyak buah dan sayur. Obat juga tidak pernah bolong, harus dimakan setiap hari. Ruam yang sering muncul di punggung, menjadi sangat jarang muncul setelah rutin makan obat,” ungkapnya.

Masalah terbesar dari odapus adalah mengedukasi masyarakat di sekitarnya bahwa odapus bukanlah orang sehat walaupun dari luar terlihat sehat.

“Saya waktu itu, menginformasikan kondisi saya ke orang terdekat, terutama ke kantor. Saya jelaskan apa itu Lupus, beserta hasil diagnosa. Dijelaskan kepada mereka bahwa boleh bekerja tapi tidak boleh capek dan tidak boleh stres. Jika ada pekerjaan yang saya tidak bisa, maka dikomunikasikan dengan orang kantor,” kata Sylviana lebih lanjut.

Masalah selanjutnya adalah efek obat yang mereka konsumsi. “Obat utama kami adalah penekan imun yang berfungsi untuk menekan aktivitas Lupus dan menekan infeksi yang mungkin timbul. Tapi efeknya adalah menggerus gigi dan tulang. Akhirnya harus meminum suplemen vitamin D yang harganya cukup mahal. Ditambah dengan obat yang harus diminum jika mengalami penyakit sebagai efek dari penekanan fungsi imun,” ujar Sylviana.

Masalah yang dikemukakan Sylviana, dinyatakan Helin sebagai masalah yang dihadapi oleh semua odapus.

“Masalah obat dan akses pada petugas medis adalah masalah bagi semua odapus. Saat ini obat Lupus masih menggunakan obat penyakit lain, misalnya obat Malaria,” ujarnya.

Helin menjelaskan, untuk mengetahui seseorang mengidap Lupus, ada tes yang harus dilakukan. Terkadang sarana dan prasarana untuk melakukan tes ini tidak tersedia di setiap rumah sakit.

“Kami, dari Syamsi Dhuha Foundation mengharapkan agar pemerintah bisa membantu dengan memastikan semakin banyaknya akses untuk pengecekkan dan menambah jumlah obat bagi para penderitanya,” ujar Helin.

Sementara harapan ke depannya, bagi SDF sendiri adalah lebih mampu untuk menemukan suplemen guna membantu meringankan rasa sakit yang diderita odapus.

“Termasuk membantu odapus untuk mendapatkan informasi dalam meringankan rasa sakit yang mereka derita,” tegas Helin.

Lihat juga...

Komentar Anda

Alamat email anda tidak akan disiarkan.